Como sabréis, las Netcon son unas jornadas solidarias desde hace varios años, y en cada edición, parte de nuestros esfuerzos van encaminados a apoyar una buena causa. Este año hemos escogido apoyar a las afectadas por la enfermedad de Niemann Pick.

https://youtu.be/-T6juANI2HY?si=rPIaNA7bKs9hhxD8

Se trata de una enfermedad rara de transmisión hereditaria autosómica recesiva, lo que quiere decir que sólo se da cuando ambos padres poseen el gen que la transmite; la probabilidad de que uno de sus hijos la padezca es de 1 de 4. Esto hace que su incidencia sea de 1,81 casos por millón de habitantes; pero cuando aparece, su pronóstico es, en ocasiones, muy grave

¿Y en qué consiste esta enfermedad? Sin entrar en tecnicismos, la falta de una enzima impide la metabolización/degradación de varios lípidos, como la esfingomielina y el colesterol, que se acumulan en las células y las terminan destruyendo, dificultando el funcionamiento de los órganos donde se acumula y provocando problemas de aprendizaje (cognitivos), motores y generales corporales.

Existen tres variantes de la enfermedad de Niemann Pick, A, B y C. La gravedad depende de la variante y edad en la que se manifiesta (desde el nacimiento hasta la infancia o adolescencia), pero puede llegar a ser incompatibles con la vida. En cualquier caso, siempre tiene un pronóstico grave, pues los fallos en el desarrollo físico y cognitivo hacen que los niños que la padecen estén en una carrera contrarreloj.

Este año, la recaudación la destinaremos a la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, que se dedica a la investigación, orientación familiar y divulgación de esta enfermedad rara.

Sus investigaciones para conseguir medicamentos capaces de ralentizar y estabilizar su avance van, poco a poco, dando resultados, pero aún les queda trabajo por hacer para comenzar con los ensayos clínicos.

Si queréis colaborar con nosotras, podéis hacerlo de muchas maneras:

Preparando partidas o charlas para las jornadas.
Haciendo un donativo para Fundación Niemann Pick fuenlabrada
Apoyando nuestro Kofi para sufragar los gastos.

Y compartiendo la info de las jornadas!

Por cada 2.5€ que aportéis tendréis un boleto para el sorteo, pero recordad que debéis enviarnos también el comprobante a través del formulario.

Gracias por vuestro apoyo.

La Caixa: ES46 2100 8770 7102 0005 9292
BIZUM 06939

Salve Netconers!
Anoche celebramos el sorteo entre las donantes a Ayudar Jugando. Lo podéis consultar en el canal de youtube, pero para que no perdáis el tiempo, hemos pasado a limpio el listado de premios y los números agraciados.

Nos pondremos en contacto con vosotras en breve para ultimar detalles sobre los envíos.

Gracias una vez más a todas por vuestra participación.

¡Salve Netconers! Todo lo bueno llega a su fin, y las #Netcon2023 no son una excepción. A las 22 h de España vamos a despedirlas por todo lo alto en la Charla de clausura donde celebraremos el sorteo a favor de Ayudar Jugando.

Recordamos que hay dos sorteos, uno de material físico para envíos a España y otro de material digital y alguna cosilla más de alcance mundial (o algún planeta cercano al que llegue internet)

Ya sabéis que tenéis toda la información sobre el contenido de los premios en nuestro apartado de patrocinadores y en este hilo de twitter que nos haríais un favor si compartís.

De 22:00 h a 23:30 h España Estaremos encantadas de recibir a todas las Netconers que quieran sumarse a la charla para compartir su experiencia en las jornadas con el resto.

Nos encantaría que nos acompañéis para despedir estas jornadas que son de todas y entréis al directo para contarnos vuestras experiencias.

¡Muchas gracias por hacer de las Netcon un lugar maravilloso, un año más!

Importante – Guardad el resguardo una vez hecha vuestra donación y hacedlo llegar a la organización a través de este formulario.

Salve, Netconers!

Como sabéis las NetCon se convirtieron hace unos años en jornadas solidarias.

Este año, como el pasado, es nuestra intención volver a colaborar con la asociación AYUDAR JUGANDO en su trabajo solidario de recaudar fondos para acciones benéficas que tienen como objetivo ayudar a niños y niñas en situación de vulnerabilidad y riesgo de exclusión.

¿Cómo puedes colaborar? Con una simple donación a través del PayPal que se ha habilitado para las jornadas, estaréis ayudando a la asociación en su bonita labor de apoyo a la infancia más desprotegida.

Además, por el simple hecho de donar, tendréis la posibilidad de entrar en uno de los dos sorteos solidarios que realizaremos al final del acto de clausura de las jornadas el día 9 de abril.

Debido a la política de envíos de nuestras patrocinadoras, las peculiaridades económicas de cada país y las dificultades para hacer llegar algunos de los premios físicos a ciertos territorios, se ha decidido realizar dos sorteos paralelos.

Sorteo 1: Destinado a las participantes dentro del territorio español y dentro del radio de entrega de material físico convenido con las patrocinadoras. Las participaciones se asignarán por cada 2,5 euros donados a Ayudar Jugando, y los premios a sortear serán tanto material físico como digital.

Sorteo 2: Destinado a las participantes fuera del territorio español y fuera del radio de entrega de material físico convenido con las patrocinadoras. Las participaciones se asignarán por cada 0,5 euros donados a Ayudar Jugando, y los premios a sortear serán principalmente material digital.

Importante – Guardad el resguardo una vez hecha vuestra donación y hacedlo llegar a la organización a través de este formulario.

DONA, AYUDA Y GANA PREMIOS

Podéis consultar las bases completas de los sorteos aquí.